Inhoud

• Moebius-syndroom en symptomen
• Leven met het Moebius-syndroom
• Levensverwachting van mensen met het Moebius-syndroom

Het Moebius-syndroom is een zeldzame neurologische aandoening die de zesde en zevende hersenzenuwen aantast, sinds de geboorte, evenals andere hersenzenuwen. Patiënten vertonen een verscheidenheid aan symptomen, waaronder het onvermogen om gezichtsuitdrukkingen te maken, hun ogen horizontaal te turen of te bewegen, een gespleten gehemelte, spraakstoornissen en skeletafwijkingen zoals afwijkingen in de ledematen en de borstwand. Patiënten met het Moebius-syndroom kunnen echter een normaal en compleet leven leiden met een normale levensverwachting.

Moebius-syndroom en symptomen

Leven met het Moebius-syndroom

Het is niet gemakkelijk om het Moebius-syndroom te hebben, en toch leiden velen van degenen die dat wel doen een normaal leven. Het onvermogen om gezichtsuitdrukkingen te maken is een uitdaging, aangezien mensen voor een deel van de communicatie afhankelijk zijn van uitdrukkingen. Er zijn nu operaties waarbij een glimlach de dijbeenspieren naar elke kant van het gezicht kan overbrengen (hoewel de operatie complex en tijdrovend is). Chirurgie kan ook de blaas corrigeren en problemen met misvormingen in onder meer de ledematen en kaak verbeteren. Therapieën kunnen leiden tot verbeterde motorische controle en coördinatie en betere spraak- en eetvaardigheden. Oogdruppels kunnen worden gebruikt om de ogen te smeren en het tekort aan knipperen te overwinnen.

Levensverwachting van mensen met het Moebius-syndroom

Het Moebius-syndroom is een uiterst zeldzame ziekte, met slechts 1 geval per 50.000 pasgeborenen en in totaal 300 gevallen beschreven in de medische literatuur in het Engels. Degenen die met het syndroom zijn geboren en de juiste zorg krijgen, kunnen normale levensverwachtingen bereiken. Desondanks kunnen, als gevolg van de symptomen die aanwezig zijn in de kindertijd, ernstige ademhalingscomplicaties leiden tot de dood van het kind. Andere mogelijk fatale problemen zijn onder meer voedingsproblemen tijdens de kinderjaren als gevolg van misvormingen van de kaak. Als ze hun kinderjaren voorbij zijn, kunnen ze een normaal, compleet en succesvol leven leiden.